Tourette teki tubettajan

Hei, ehkä tämän uuden Bloggerin takia, eilinen postaus Kipeät sielut - Hulluuden historia Suomessa ei näkynytkään, kun painoin "Näytä blogi"-näppäintä, vaan näkyi Kun ei pysty puhumaan tunteistaan-postaus keskiviikolta 7.10. Toivon, että tämä postaus 9.10 Tourette teki tubettajan nyt näkyisi ensimmäisenä tänään. Saas nähdä. Ihmeelliset ovat tämän uuden ohjelman metkut ja elkeet, vaikka on tässä hyvätkin puolensa. Niin kuin elämässäkin - hyvää ja huonoa, valoa ja varjoa.

------------------------------

Katariina Räikkönen, 19, haaveili lukio-opinnoista Costa Ricassa, kun oudot oireet alkoivat. Nyt Katariina on tubettaja, joka puhuu kymmenille tuhansille ihmisille Touretten oireyhtymästään.

Fuck off. Die bitch. Sori. Muun muassa nämä lauseet ovat Touretten oireyhtymää sairastavalle Katariinalle ominaisia tahattomia hokemia. Tourette on neuropsykologinen sairaus, joka aiheuttaa ylimääräisiä äännähdyksiä, liikkeitä, kasvojen ja lihasten nykimistä. Nämä ovat niin sanottuja tic-oireita. Katariina voi myös lyödä itseään yhtäkkiä otsaan, nyrpistää kasvojaan, näyttää keskisormea tai viheltää.

Tic-oireita on vaikea kontrolloida, ne ovat ikään kuin kova kutina tai aivastus. Joskus ne tulevat aivan väärässä paikassa, esimerkiksi lentokentällä Katariina on huutanut kovaa, että hänellä on pommi.

Katariina alkoi oireilla näkyvästi 16-vuotiaana, mutta hän jätti orastavat oireet omaan arvoonsa, eikä halunnut huolestuttaa läheisiään. Hän uskoi myös oireiden johtuvan jonkinlaisesta jännityksestä.

Yleensä Touretten oireyhtymä alkaa lapsuusiässä, viimeistään murrosiässä, ja usein oireet vähenevät tai loppuvat aikuisikään mennessä niin, etteivät ne häiritse enää elämää.

Katariina ei ollut koskaan kuullut tic-oireista ja oli siinä luulossa, että ne ovat vain kirosanalitanioita, mutta todellisuudessa vain pienellä osalla esiintyy tahatonta kiroilua. Yleensä ticit ovat erilaisia.

Ticit jatkuivat ja pahenivat. Lopulta Katariinan oli opeteltava elämään sairautensa kanssa sen sijaan, että vain odottaisi sen paranemista. Hän sanoo: "Olen osannut aina hyväksyä erilaisuutta muissa. Nyt opettelen hyväksymään sen itsessäni."

Sipuli on pahaa, on Katariinan pitkäaikainen hokema. Videosovellus Tik Tokissa hänet tunnetaan hokemasta alkunsa saaneella nimimerkillä. Lausahduksesta on tullut hänelle eräänlainen tavaramerkki.

Touretten puhkeamisen alkuaikoina Katariina oli hyvin väsynyt ja peloissaan. Hän oli ollut  yhteiskunnallisesti hyvin aktiivinen nuori, mutta nyt hän ei uskaltanut enää katsoa uutisia, koska ahdistui liikaa. Hän ei pystynyt käymään koulua vaan kykeni ainoastaan nukkumaan, katsomaan tilannekomedioita ja lukemaan lastenkirjoja.

Kun olo ja ahdistus hieman helpottivat, Katariina sai idean videoiden kuvaamisesta.Niiden avulla hän voisi kertoa Touretten syndroomasta ja näyttää, millaista elämä on sairauden kanssa. Videot toivat sisältöä elämään ja auttoivat eteenpäin.

Katariinalla on henkilökohtainen avustaja, joka tarttuu käsiin tai koskettaa olkaa, jos tic pääsee yllättämään liian rajusti. Katariina ei nimittäin itsekään aina tiedä, mitä keho keksii, esimerkiksi keväällä kädet lakkasivat toimimasta yli viikoksi. Hänellä on myös itsetuhoisia tic-kohtauksia, joiden vuoksi veitset tai pesuaineet pitää olla poissa.

Tourette on monimutkaistanut Katariinan elämää paljon. Hän muutti kotoa asumisyksikköön, jossa saa apua ympäri vuorokauden. Koulussa hänellä on avustaja. Kun toinen ihminen keskittyy tic-oireisiin, Katariina voi keskittyä opiskeluun.

Hyvää viikonloppua kaikille!

Lähteet: Helsingin Sanomat 24.9.2020, kuvat omat