Rakas Vera-tyttäremme kuoli toissa tammikuussa. Hän oli terve ja hyväkuntoinen molekyylibiologian opiskelija. Kuolinsyytä ei saatu selville. Kuolinsyyraportissa sanottiin, että kuoleman syy on tuntematon. Teen yhä surutyötä.
Olen taas alkanut innostua kokkaamisesta. Olenhan minä tehnyt miltei joka päivä ruokaa, mutta nyt olen kiinnostunut uusista resepteistä. Tein tällä viikolla muun muassa kikhernekastiketta ja kalaa kreikkalaisittain. Olisi kiva kokeilla myös,osaanko tehdä yhä voileipäkakun. Kun lapset olivat pieniä, juhlittiin usein, ja tein suolaiset ja makeat kakut.
.
Tavattiin ystävän kanssa taas kahvilassa. Herkuttelin amerikkalaisella juustokakulla. Suurin ero muihin juustokakkuihin on se, että se kypsennetään uunissa. Mietittiin, pitäisikö mennä tänä vuonna Ruisrokkiin. Ehkäpä.
Tunne nyt: Minä sinnittelen. Kaadun. Huudan. Elämä on musta kuin musta piru, joka nauraa ja röhöttää olemattomia. Onni silmänräpäys. Sitten poissa. Sieluni vain tuulen puuska.
Olen kohdannut pahimman kaikesta. Uskon, että tämän jälkeen ei tavalliset murheet hetkauta. Jo nyt olen saanut kokea sitä. On tullut kärsivällisyyttä ja malttia enemmän. Esimerkiksi miehen kanssa katselimme Siiri-kissiä ja ihmettelimme, onko se lihonut vai odottaako se pentuja. Tunnustelin vatsaa ja se oli pinkeä. Siiristä tulee äiti.
Niin, no, miehen kanssa ei saatu Siiriä eläinlääkärille sterilisaatioon. Yritimme lukemattomia kertoja saada hänet kantokoppaan. Usein hän raapi käteni verille. Pakeni kantoluukusta silmän räpäyksessä. Ovea ei ehtinyt sulkea. Siiri on villikissan pentu, joka oli sisaruksineen pelastettu löytöeläintaloon, jossa olosuhteet ovat karut. Kissat on pienissä häkeissä. Siiri on aina valpas. Vaikka hän vaatii paljon silitystä, hän ei anna ottaa syliin.
Minä en murehtinut tätä asiaa. Ajattelin, että saamme kyllä pennuille kodin. Mies taas melkein sekosi ja voihki, että meillä on kohta talo täynnä kissoja. Tyynnyttelin häntä. Heti raskauden jälkeen kyllä on saatava Siiri sterilisaatioon. Minusta on jotenkin onnellinen asia, että meille tulee kissanpentuja ja Siiristä äiti.
Hei. Olen pahoillani tyttäresi menetyksestä. Voimia suruun. Se, mitä kerroit, kosketti, sillä myös lähisukulaiseni menehtyi aivan yhtäkkiä 26-vuotiaana ja olen läheltä seurannut hänen äitinsä surua. Kuolinsyyksi osoittautui meillä harvinainen, perinnöllinen rytmihäiriösairaus pitkä QT-oireyhtymä, jota lääkärit osaavat huonosti diagnosoida.
VastaaPoistaKiva juttu että olet innostunut taas kokkaamisesta ja toivottavasti myös kissanpennut tuovat pian iloa taloon ja eloon!
Luinkin nyt edellisestä postauksestasi, että tyttäresi menehtyi nukkuessaan ja että rytmihäiriötä pidetään mahdollisena kuolinsyynä. Myös läheiseni menehtyi nukkuessaan ja hänellä pitkä QT-aikaoireyhtymä tyyppi 2, jossa on tyypillistä kohtausten saaminen unessa. Toivottavasti tarvittavat geenitestit tehtiin tämän sairauden poissulkemiseksi. Sairaus on perinnöllinen, joten jos sairaus suvusta löytyy, niin sen toteaminen olisi tärkeää, jotta lähisukulaisista he, jotka kantavat geenivirhettä, saavat tarvittaessa mm. ennaltaehkäisevän lääkityksen sekä kardiologin kontrollit. Meillä tutkittiin lähisukulaiset läheiseni menehtymisen jälkeen ja geenivirhettä löytyi useammalta lähisukulaiselta, joilla suurimmalla osalla on nyt beetasalpaaja halpana "henkivakuutuksena" kohtauksia ennaltaehkäisemässä.
PoistaKiitos Kirsi kommentistasi. Veralle tehtiin geenitestit, eikä mitään häikkää löytynyt. Se oli tavallaan iso helpotus. Aivan kauheaa olisi elää mahdollisen vaarallisen rytmihäiriön kanssa. Pahoittelut siitä, että geenivirhettä kantaa osa suvustasi.
PoistaOlen luullut, että beetasalpaajia määrätään vain korkeaan verenpaineeseen ja sydämen tykyttelyyn. Opin taas jotakin uutta. Mieheni syö niitä korkeaan verenpaineeseen muun lääkityksen ohella.
Hyvä juttu että geenitestit tehtiin ja tulivat takaisin puhtaina. Juu, beetasalpaaja on peruslääke LQTS:ssa ja tarvittaessa voidaan asentaa myös tahdistaja. Myös minä kannan testien mukaan geenivirhettä, mutta olen oireeton kantaja enkä osaa asiasta sen kummemmin stressata, kun oireita tai löydöksiä EKG:ssa tai holterissa ei ole ja kun kontrollit ovat säännöllisesti. Suositeltua beetasalpaajaa en pysty matalien verenpaineiden takia käyttämään. Muistan tämän diagnoosin lähinnä silloin kun on taas aika käydä kontrolleissa. Jos mulla ei olisi muita terveyshuolia niin paljon, niin silloin ehkä jaksaisin stressata enemmän tätä asiaa (hyvä etten jaksa!). Läheisillänikin menee LQTS:n kanssa ihan hyvin.
PoistaKiitos Kirsi/Pieniä otteita. Veran kuolinsyytä tutkittiin viisi kuukautta. Varmaankin geenitestin tuloksien saaminen vei aikaa. Odotimme kovasti kuolinsyyraporttia. Ikävää ettet voi käyttää beetasalpaajaa. Minulla on myös matala verenpaine, välillä liiankin matala. Olet urhea ja rohkea, kun pystyt elämään tavallista elämää sairauden riskistä huolimatta. Minusta tuntuu, että minä pelkäisin rampauttavasti. Hyvää viikon alkua sinulle!
PoistaIhanaa, että on jo pilkahduksia.
VastaaPoistaVoimia ikävään ja suruun 💖
Kiitos Susanna. Pieniä valonpilkahduksia varjojen kanssa alkaa tuntua.
VastaaPoista